Родители на болни деца завеждат дело срещу България в съда в Страсбург 10.01 | 19:01
Терапия за лечение на Спинална мускулна атрофия (СМА) се прилага в цял свят, а в България - не
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие, информира бТВ.
Родителите уточниха, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen".
Родителите припомниха, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите.
В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Водещи
-
Ноев: Русия осъществява директно терористични операции на българска територия
"Прокуратурата е пробита от руско влияние", заяви бившият военен министър
28.04 | 18:00
-
Какво ни носи ретрградният Плутон от 1 май до 12 октомври?
Всички зодии ще бъдат засегнати по един или друг начин
28.04 | 17:40
-
Боряна Калейн спечели бронзов медал на обръч в Ташкент
Златото взе представителката на домакините Тахмина Икромова
28.04 | 17:20
-
Делян Добрев: ПП са източи 1.2 млрд. от комплекса "Марица Изток" в последните 3 години
"Промяната" умишлено водиха към фалит "Булгаргаз", за да може бизнесът да се вземе от Сашо...
28.04 | 17:00
Най-четени
-
Пореден спад в цените на основните хранителни продукти на борсите
Минимално поскъпват кравето сирене и кашкавалът тип "Витоша"
28.04 | 10:20
-
Борисов: Моят противник на тези избори са проруските партии (ВИДЕО)
Ще работя с ПП само при доминираща роля на ГЕРБ - с наши министри и програма, заяви той
28.04 | 13:59
-
Половината пенсионери не са доволни от пенсията си
От 1 юли 2024 г. влиза в сила и 11% увеличение на пенсиите по „швейцарското правило“
28.04 | 13:20
-
Плугчиева: Начело на МВнР трябваше да застане кариерен дипломат
Няма нужда да стоя там, където не ползват съветите ми, коментира тя оттеглянето си от кабинета
28.04 | 10:00