Родители на болни деца завеждат дело срещу България в съда в Страсбург 10.01 | 19:01
Терапия за лечение на Спинална мускулна атрофия (СМА) се прилага в цял свят, а в България - не
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие, информира бТВ.
Родителите уточниха, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen".
Родителите припомниха, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите.
В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Водещи
-
Лекари: Не отлагайте имунизациите без причина
От болницата съветват родителите да спазват задължителния имунизационен календар и да не...
19.04 | 17:45
-
До 30 април гражданите внасят дължимите данъци върху доходите си, придобити през 2023 г.
Повече информация за онлайн плащането на задължения може да се получи на телефон 0700 18 700,...
19.04 | 17:15
-
Всеки втори българин ще слее с отпуск празничните дни през май
1 май се пада в сряда, а почивните дни за Великден - 3, 4 и 5 май са петък, събота и неделя. В...
19.04 | 17:30
-
Гьоков към Главчев: Какво се случва с монумента „Бузлуджа“ и какви са намеренията за бъдещето му?
Повод за въпроса е сигнала на екипа на Фондация "Проект Бузлуджа" за нередности по...
19.04 | 16:59
Най-четени
-
Наско Сираков: Развалих си къщата в Драгалевци, построих 71 апартамента и продадох 60
Още в началото на гостуването си пред колегите той направи уточнението, че идва по свое...
19.04 | 13:59
-
МС: Към момента няма пряка военна опасност за страната ни
По-малко от седмица след безпрецедентната атака на Иран с ракети и дронове, Израел изпълни...
19.04 | 09:15
-
Днес облачността над страната ще е значителна
Над Черноморието облачността ще е значителна, но без валежи
19.04 | 09:00
-
Борисов: Историята с масата беше преди сглобката, Денков да не лъже. После всичко беше цветя и рози
"Човекът не беше известен на никого, но се съгласихме", пояснява лидерът на ГЕРБ.
19.04 | 16:30