Майка на дете с хемофилия: Със съвременните лекарства децата ни могат да се радват на игрите 17.04 | 10:44

Днес е световният ден на хемофилията. Болестта е сравнително рядка, затова и не особено позната сред обществото. Какви са особеностите на пациентите с това заболяване, как протича животът им и този на родителите им, когато са деца, опасна ли е срещата с такива хора, как се лекува хемофилията и др. въпроси зададохме на една майка на дете с хемофилия – Емилия Андреева.

Как и кога разбрахте, че детето ви има хемофилия?

Синът ми беше на 2 месеца, когато хемофилията реши, че е време да ни се представи. Дойде с подуване в горната част на дланта. Нямаше травма, просто започна да се подува, докато го кърмя. Този неочакван и на пръв поглед безпричинен оток ме притесни и го заведох при личния му лекар за консултация. Нямаше видима причина за подуването, което беше още по-притеснително. Взеха му кръв за изследвания и зачакахме. Резултатите (които по-късно щях да разбера, че не са от неговата кръвна проба) показаха нормално време на съсирване и нисък хемоглобин, което ни заведе при хематолог за консултация. Там аз, между другото, споделих, че след манипулацията дълго време не можех да спра кървенето от мястото на убождане. Това беше причина към повторното изследване на хемоглобина да добавят и показатели във връзка с кръвосъсирването. Резултатите бяха притеснителни. За мен - стресиращи. Следващата стъпка беше измерване на количеството на фактор VІІІ в кръвта, което потвърди предполагаемата диагноза - хемофилия А.

Кои са основните предизвикателствата, пред които са поставени децата, диагностицирани с хемофилия и родителите им? Как се промени ежедневието ви с настъпването на "новите времена” на световна пандемия?

Основното предизвикателство за мен беше и остава балансирането между опазването на физическото здраве и емоционалното състояние на детето. От едната страна е желанието да предпазиш детето си от травма, а от другата - да му позволиш да има детство с присъщите за децата игри, да не се чувства различен и аутсайдер.

Съвременните лекарства и възможността да се провежда профилактика, позволяват на децата ни да посещават детска градина и училище, да участват в часовете по физическо възпитание и спорт, да спортуват. Но! Целта на профилактиката е да повиши количество на фактора до ниво, при което да се минимизира вероятността от появата на спонтанни кръвоизливи. Т.е. то не достига нормалните си стойности и травмите, все пак, трябва да бъдат избягвани. А ако се случи, в срок до 30 минути (по възможност) да се постави фактор.

Поставянето на фактор. За да има семейството на дете с хемофилия възможността да пътува без да се съобразява с близостта до лечебно заведение, се налага родителите да се научат да вливат препарата (венозно) сами. В началото е стресиращо, после става рутина и ти дава свобода. Следващата стъпка е детето да се научи само да изпълнява манипулацията.

Ежедневието на родител и дете с хемофилия е същото като това на дете без проблем с кръвосъсирването. Единственото е различие са онези 20 минути, три пъти в седмицата, в

които поставяме лекарството. Като започна пандемията, синът ми беше на 8 години, във втори клас. Стояхме си двамата вкъщи - той учеше дистанционно, аз - работех, доколкото ми беше възможно. Физическата активност поддържахме с упражнения на "шведска стена” на терасата и колоездене. Когато са отворени басейните, ходи и да плува.

Какъв е вашият съвет към родителите, чиито деца са диагностицирани с хемофилия?

Бъдете силни, мили хора! Знам колко е стресиращо да чуеш диагнозата, особено ако не я очакваш. Доверете се на лекуващия лекар, потърсете съвет от други родители, които вече сме "на бойното поле”. Със съвременните лекарства болестта се контролира успешно и децата ни имат възможност да се радват на игрите с връстниците си. Не се страхувайте и се научете да поставяте сами фактора на децата си - това ще ви даде свобода и сигурност. Не се отчайвайте при срещите си с незнаещи и неприемащи хора - такива, за съжаление е много вероятно да имате (аз имах неведнъж). Всички ние заедно ще обясняваме и доказваме, че децата ни не трябва да бъдат дискриминирани.

Останалата част на интервюто можете да прочетете в Novinite.bg