Не съжалявайте децата с редки заболявания - помагайте им 17.05 | 17:09

Трябва да променим отношението си към проблемите и нуждите на хората с увреждания и конкретно – към децата с редки и тежки заболявания. Тези хора не искат да бъдат съжалявани. Те искат да им бъдат осигурени реални условия за пълноценно участие в социалния живот.

Това каза Петър Лазаров, координатор на гражданско движение ДНЕС пред участниците в протестен митинг пред Министерството на здравеопазването срещу нехайството на държавата спрямо децата с редки и тежки заболявания.

Протестът се проведе днес, 17 май, и бе организиран от ДНЕС и гражданска коалиция "Едни от нас". Повод е формалният отговор (от 22.03.2012 г.) на депозирания на 29 февруари т.г. апел до институциите, с който "Едни от нас" и ДНЕС настояват за спешни мерки в подкрепа на децата с редки заболявания.

"Обществото ни се опитва да помага чрез множество граждански инициативи и кампании, но това не решава проблемите дългосрочно и в цялост. Институциите са тези, които трябва да направят грижата за децата с редки и тежки заболявания свой първостепенен приоритет.

Те са тези, които трябва да създадат необходимата нормативна и административна среда, позволяваща адекватни здравни грижи и рехабилитация за болните деца и подкрепа за техните семейства. Нека някой да ми каже за какво е този Фонд за лечение на деца, при положение че има Здравна каса с много отлични родни специалисти", каза пред участниците в митинга Стефан Вичев, член на "Едни от нас".

Вичев припомни основните искания към институциите:

- да се осигурят най-модерните средства за предвижване и безплатни лекарства, прегледи и изследвания за основното и всички съпътстващи заболявания;

- да се осигури непрекъсната рехабилитация или кенезитерапия за всички деца, като се направят центрове, подобни на софийския, в други градове;

- да се осигури приличен доход (равен на 2-3 МРЗ, вкл. социални и здравни осигуровки) на майките, които са решили да отглеждат болните си деца, вместо да ги оставят в домове, както са ги съветвали много лекари;

- да се ускори привеждането на градската среда, инфраструктурата и градският транспорт към изискванията за достъпност на хора с увреждания, което да позволи свободно придвижване на болните деца, вместо да стоят асоциализирани в домовете си;

- да се задължат със закон всички бъдещи майки да минават безплатно на преглед за аномалии в плода;

- нормативно да се уреди (легализира) присаждането на стволови клетки;

- да се направи регистър на децата с редки и тежки заболявания;

- да се създаде информационна платформа за експерименталните, нетрадиционните и традиционни начини на лечение в България и по света, вместо родителите да се допитват помежду си и да ползват съмнителна информация от интернет.