Нямало лечение за голяма част от хората с редки заболявания 19.12 | 14:25
От Националния алианс на хората с редки болести заплашиха със съдебна процедура, ако не бъдат чути

Голяма част от хората с редки заболявания, повечето от които деца, са оставени без лечение, алармираха от Националния алианс на хора с редки болести по време на пресконференция в БТА.
Недопустимо е страна членка на ЕС да лишава пациенти с редки заболявания, за които има лечение, от животоспасяващи медицински услуги, заявиха от алианса.
От повече от 13 редки заболявания през септември т.г. едва 3 са включени в наредба 38 на Министерството на здравеопазването и за тях се изплащат медикаменти от Националната здравноосигурителна каса, каза Владимир Томов, председател на организацията.
Без лечение са оставени тежки хронични и прогресиращи заболявания като мукополизахаридоза, булозна епидермолиза, сирингомиелия, проксимална нощна хемоглобинория, спастичен тортиколис, хипофосфатичен витамин D, резистентен рахит.
От алианса заявиха, че средствата за хората с редки заболявания, заложени в Закона за бюджета на Здравната каса в размер на 39 милиона лева, са рестриктивна мярка и са крайно недостатъчни.
Ако няма чуваемост, ще започнем съдебна процедура и ще сезираме европейските институции, обяви Владимир Томов.
Водещи
-
Астрофизик: 5 доказателства, че има живот след смъртта
27.07 | 12:00
-
Адв. Екимджиев: Възможни са не само още протести, но и бунтове наесен
Те няма да са само политически, но и икономически, смята юристът
27.07 | 11:40
-
Лимони и ябълки поскъпват на борсата
Повечето зеленчуци поевтиняват, сочат данните на ДКСБТ
27.07 | 11:00
-
Частично бедствено положение в Трънско заради огнената стихия
Няма пострадали хора при пожара
27.07 | 10:40
Най-четени
-
Червен код за опасно горещо време в 11 области
За останалите области предупредителният код е оранжев
27.07 | 09:00
-
Дайнов: Нови протести са възможни през октомври
Кабинетът ще падне тогава, когато Пеевски реши, че е подготвил достатъчно властова база, така...
27.07 | 10:20
-
Джартов: 4 хеликоптера и 2 самолета от чужбина се включват в гасенето на пожарите у нас
На територията на България избухнаха 236 пожара, заяви директорът на ГД „Пожарна безопасност...
27.07 | 09:30