Нямало лечение за голяма част от хората с редки заболявания 19.12 | 14:25
От Националния алианс на хората с редки болести заплашиха със съдебна процедура, ако не бъдат чути

Голяма част от хората с редки заболявания, повечето от които деца, са оставени без лечение, алармираха от Националния алианс на хора с редки болести по време на пресконференция в БТА.
Недопустимо е страна членка на ЕС да лишава пациенти с редки заболявания, за които има лечение, от животоспасяващи медицински услуги, заявиха от алианса.
От повече от 13 редки заболявания през септември т.г. едва 3 са включени в наредба 38 на Министерството на здравеопазването и за тях се изплащат медикаменти от Националната здравноосигурителна каса, каза Владимир Томов, председател на организацията.
Без лечение са оставени тежки хронични и прогресиращи заболявания като мукополизахаридоза, булозна епидермолиза, сирингомиелия, проксимална нощна хемоглобинория, спастичен тортиколис, хипофосфатичен витамин D, резистентен рахит.
От алианса заявиха, че средствата за хората с редки заболявания, заложени в Закона за бюджета на Здравната каса в размер на 39 милиона лева, са рестриктивна мярка и са крайно недостатъчни.
Ако няма чуваемост, ще започнем съдебна процедура и ще сезираме европейските институции, обяви Владимир Томов.
Водещи
-
Петьо Цеков: Всички се държат така, сякаш утре сме на избори
Любомир Стефанов: Стана мантра каквото и да се случва в държавата, Пеевски да управлява кораба
27.07 | 18:00
-
Мъж застреля любовника на бившата си жена и изгори кучетата й живи
Местен жител заключил децата си, заплашил да запали и тях
27.07 | 17:21
-
Пламнала и борова гора в местността „Бакаджик” край Ямбол
Пожарът разгръща фронта си и се вижда от АМ „Тракия”
27.07 | 17:00
Най-четени
-
Астрофизик: 5 доказателства, че има живот след смъртта
27.07 | 12:00
-
Когато глупостта и стремежът за власт се сблъскат, произвеждат катастрофи
Това направи ПП-ДБ с КПКОНПИ, смята депутатът от ИТН Станислав Балабанов
27.07 | 12:20
-
Дайнов: Нови протести са възможни през октомври
Кабинетът ще падне тогава, когато Пеевски реши, че е подготвил достатъчно властова база, така...
27.07 | 10:20