Нямало лечение за голяма част от хората с редки заболявания 19.12 | 14:25
От Националния алианс на хората с редки болести заплашиха със съдебна процедура, ако не бъдат чути

Голяма част от хората с редки заболявания, повечето от които деца, са оставени без лечение, алармираха от Националния алианс на хора с редки болести по време на пресконференция в БТА.
Недопустимо е страна членка на ЕС да лишава пациенти с редки заболявания, за които има лечение, от животоспасяващи медицински услуги, заявиха от алианса.
От повече от 13 редки заболявания през септември т.г. едва 3 са включени в наредба 38 на Министерството на здравеопазването и за тях се изплащат медикаменти от Националната здравноосигурителна каса, каза Владимир Томов, председател на организацията.
Без лечение са оставени тежки хронични и прогресиращи заболявания като мукополизахаридоза, булозна епидермолиза, сирингомиелия, проксимална нощна хемоглобинория, спастичен тортиколис, хипофосфатичен витамин D, резистентен рахит.
От алианса заявиха, че средствата за хората с редки заболявания, заложени в Закона за бюджета на Здравната каса в размер на 39 милиона лева, са рестриктивна мярка и са крайно недостатъчни.
Ако няма чуваемост, ще започнем съдебна процедура и ще сезираме европейските институции, обяви Владимир Томов.
Водещи
-
Проф. Кантарджиев препоръча да се къпем, за да ни е мирна главата
Затова съветвам всички, които имат рани да избягват да се къпят във водоемите, включително в...
24.07 | 10:15
-
В четвъртък ще се състои поклонението пред актрисата Румена Трифонова
Тя си отиде на 22 юли. Поклонението пред Трифонова ще се състои в четвъртък от 11.00 часа в...
24.07 | 09:59
-
Парламентът избира управител и подуправител на НОИ
Ивайло Здравков отново е издигнат от ГЕРБ-СДС и „БСП-Обединена левица“. В момента той е...
24.07 | 09:45
-
Започва ремонт на мантинелите по АМ „Тракия”
Припомня се, че трафикът няма да бъде спиран изцяло, а само леко ограничен в участъците с...
24.07 | 09:30
Най-четени
-
Високи температури и риск от градушки
24.07 | 08:00
-
Парламентът избира управител и подуправител на НОИ
Ивайло Здравков отново е издигнат от ГЕРБ-СДС и „БСП-Обединена левица“. В момента той е...
24.07 | 09:45