Пациенти с рядко животозастращаващо заболяване настояват за спешна промяна на клинична пътека 24.11 | 15:15

Пациенти с рядко животозастращаващо заболяване настояват за спешна промяна на клинична пътека, за да могат да получат необходимия брой процедури в случай на нужда.

Става дума заболяването синдром на Мошковиц (тромботична тромбоцитопенична пурпура) – рядко, но изключително тежко и животозастращаващо заболяване, при което лечението трябва да започне незабавно. Основна и животоспасяваща за тях е процедурата плазмафереза.

Забавянето дори с часове може да бъде критично и с фатален за пациента изход. Въпреки това много пациенти у нас продължават да изпитват сериозни затруднения и неравнопоставеност при достъпа до необходимия брой плазмаферези, които медицинската практика изисква за овладяване на острата фаза на заболяването.

Кои болести се срещат по-често при жени, отколкото при мъже?

Клиничната пътека за това – № 244.1, покрива само една процедура, докато при остър епизод са необходими поне пет последователни плазмаферези. Това несъответствие в нормативната рамка затруднява лечебните заведения при започването на терапията и на практика принуждава пациентите да заплащат сами за животоспасяваща процедура.

От българското сдружение "Синдром на Мошковиц", които алармират за проблема, са предприели конкретни действия за промяна в реда на отчитане и финансиране на процедурата. Организацията настоява в клиничната пътека да бъдат включени пет процедури, така че лечебните заведения да могат да осигурят пълния терапевтичен обем без забавяне и без допълнителна тежест за пациентите.

Проведени са срещи с лекари, ръководители на клиники по хематология и представители на институциите. Официално становище по темата вече е изпратено до Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Министерството на здравеопазването (МЗ) и Българския лекарски съюз (БЛС).

"Нашата цел е да предложим работещо и устойчиво решение. Лечебните заведения изпълняват задълженията си по действащия ред, но нормативната рамка е остаряла и не отчита реалните медицински нужди на пациентите. При заболяване като синдрома на Мошковиц навременното и пълно провеждане на необходимия брой плазмаферези е ключово за живота на пациента. Разминаванията между нуждите на болните и действащата уредба поставят хората в ситуация, в която понякога се налага да заплащат за животоспасяваща

процедура – абсурдна ситуация, която не би трябвало да се случва на нито един от нас. Когато лечението бъде приложено навреме и в пълен обем, пациентите имат реален шанс за пълно възстановяване, да се върнат към активен живот и да не бъдат в тежест нито на семействата си, нито на обществото", подчертава Йоана Тодорова-Янакиева, председател на сдружението.

Сдружението настоява клиничната пътека да бъде актуализирана така, че тя да отразява реалните медицински нужди и да гарантира равнопоставен и навременен достъп до лечение за всички пациенти в страната.

Сдружение "Синдром на Мошковиц" е създадено през 2019 г. с цел да подкрепя пациентите, които се сблъскват с трудности при диагностицирането и лечението на заболяването, породени от несъответствия в нормативната рамка и ограничен достъп до своевременно лечение.