ШОК: Жена се превръща в жива статуя (ВИДЕО) 30.11 | 15:43
Ашли стада от изключително рядко генетично заболяване

Жена бавно и постепенно се превръща в жива статуя. Американката Ашли Курпийл страда от изключително рядкото заболяване прогресивна осифицираща фибродисплазия (FOP). От това заболяване страдат няколкостотин души по целия свят. Причината за появата му е мутация в гена ACVR1.
Заболяването се изразява в това, че физическите травми като падане или друго нараняване могат да доведат до разширяване на мускулите и ускоряване на процеса на вкостеняване, пише руският сайт "Гласът на Русия”.
Когато Ашли е била 3-годишна, лекарите ампутирали ръката ѝ, като предполагали, че момиченцето има рак. Няколко месеца по-късно обаче установили, че диагнозата им е погрешна и семейство Курпейл научило, че състоянието на дъщеря им е много по-лошо. На 31 години Ашли все още сърфира, пътува като вдъхновяващ оратор и гледа племенницата си.
"Имам енергия, така че ще се справя", казва Ашли. "Утре може и да нямам тази мобилност. Всеки ден правя каквото мога, докато мога. "Ашли наскоро се върна от Русия, след като жена с нейната диагноза се е свързала с нея, вдъхновена от излъчен репортаж за начина ѝ на живот.
Пътуването до Русия отворило очите на Курпейл. Това било не просто пътуване до друга държава, а до страна, където липсват каквито и да е приспособления за лицата с увреждания. "Ако сте с физически увреждания, ви маргинализират – коментира тя. – Всеки ме гледаше така, сякаш съм изрод", допълва Ашли.
По отношение на настоящата си мобилност Курпейл казва, че има ограничени движения в областта на врата си и може да ходи само на къси разстояния, защото ханшът и бедрата ѝ са слети и не може да вдигне ръката си нормално, но пък може да се храни с всичко, за което може да използва вилица.
Миналия месец Ашли е пътувала до Денвър, Колорадо, за да ѝ бъде поставена протеза на ръката. Едновременно пациент с FOP и с ампутирана ръка, Ашли чувства, че е в уникална позиция и работи за повишаване на осведомеността и подкрепата и за общностите на страдащите от двата физически недъга.
Водещи
-
Спират движението на „Дунав мост“ при Русе
Причината е авариен ремонт на фуга в неремонтирания участък на съоръжението
05.06 | 21:00
-
Милен Велчев: България няма да е принудена да плаща дълговете на страни в еврозоната
"Увеличението на заплатите зависи от успехите на българската икономика, в което не се...
05.06 | 20:45
-
Димитър Манолов - скептичен за значимо нарастване на доходите след влизането в еврозоната
Според президента на КТ „Подкрепа” ще се намерят хора, които да „ловят риба в мътна вода”...
05.06 | 20:30
-
Обявена е награда за информация за хакерите, атакували "Черна писта"
Наградата е до 500 000 лева за информация
05.06 | 20:15
Най-четени
-
Бургаско в паника: Мразовита мъгла обгърна морето
Стари моряци се кръстят и твърдят, че тя носи духовете на загинали моряци
05.06 | 14:00
-
Закриват университет, ако 6 месеца не провежда обучение
Нови правила за финансиране на второто висше образование
05.06 | 10:45
-
Петър Ганев: Не трябва да се притесняваме от повишаване на цените заради еврото
Той подчерта, че регулаторните институции трябва да бъдат на терен и да са много внимателни
05.06 | 18:20