Днес е световният ден на страдащи от Синдрома на Даун 21.03 | 17:00

Сдружението на родителите на децата с рядкото заболяване даде старт на проекта "47 усмивки"

От iNews.bg

Днес е Денят на страдащите от Синдрома на Даун. Във връзка с това Сдружението на родителите на деца с рядкото заболяване даде старт на проекта "47 УСМИВКИ". Целта е обществото да обърне внимание, както на различните деца, така и на порасналите вече хора със Синдром на Даун. Да се помогне на обществото да приеме различните лица и да открие красотата им. За целта от сдружението потърсиха професионалисти или любители с добри фотографски умения, които да представят техния поглед върху хората със Синдрома.

"В България вече се върви в правилната посока, що се отнася до работата и интеграцията на децата със Синдром на Даун, но големият проблем остава ресурсното подпомагане", заяви пред БНР Тони Маринова – председател на Сдружението родители на деца със Синдром на Даун, което работи вече от 7 години. "Специалните педагози отсъстват в голяма степен или просто присъствието им не е достатъчно. Реално няма структура, в България повечето от нещата са хаос, родителят, че дори и специалистът, е оставен на произвола на съдбата", коментира още тя.

"Една от големите ни болки са ТЕЛК – комисиите и чакам с огромно нетърпение да видя как ще бъде реформиран българският ТЕЛК. Бих казала, че вече ме е страх от поредната реформа. Дано да е в наша полза, защото от две години децата със Синдром на Даун са ужасно "порязвани" откъм процент и губят минималната си помощ от държавата, когато процентът им падне под 50% и не им се дава чужда помощ, което е безобразие, защото те наистина имат нужда от грижа и придружители.

синдром на Даун