Пациенти искат спешна среща със здравния министър 07.06 | 15:59

Настояват за приемането на стандарт за лечение на рядка болест

Пациенти искат възможно най-бързо да бъде приет стандарт за лечение на рядката болест муковисцидоза, предаде БТА.

От асоциация "Муковисцидоза" вече са изпратили писмо до здравния министър д-р Таня Андреева. В него те посочват, че искат да се срещнат с нея, за да обсъдят проблема.

Според текста стандартът трябва да бъде създаден на базата на Европейския консенсус за лечение на муковисцидоза.

Целта на този документ е да позволи въвеждането на мултидисциплинарен подход при наблюдението на болните. Другото нещо, за което настояват пациентите, е създаването на национален център, който да се занимава със заболяването.

В писмото от асоциацията посочват, че наскоро 12-годишно дете от Провадия е починало заради заболяването си. Освен това са събирани средства за лечението на 29-годишна жена от Пазарджик. Известно е и, че има дете от Варна, чието състояние се влошава, а родителите му се опитват да намерят средства за лечението му.

Омбудсманът Константин Пенчев също е подкрепил каузата.

Муковисцидозата е наследствено, рядко заболяване, което засяга органите и функциите на човешкото тяло. То води до затруднения в дишането, размножаването и храносмилането.

Симптомите, които са характерни за него, са слаб растеж, хронична кашлица, чести бронхопневмонии и инфекции на синусите. Болните често имат и назални полипи, но при различни хора симптомите варират.