Пеперудените деца най-сетне ще получат помощ 13.02 | 08:08

Болните от рядкото заболяване булозна епидермолиза ще получават специалните лепенки, от които се нуждаят, от Националната здравноосигурителна каса, заяви министърът на здравеопазването Десислава Атанасова в ефира на bTV.

По думите й утре (14 февруари) ще бъде обявен списъкът съгласно Наредба 38, така че ще станат ясни заболяванията, които Здравната каса ще заплаща през 2013 г.

Атанасова подчерта, че в списъка фигурират много редки болести, а болните от булозна епидермолиза, които отдавна търсят съдействие от Министерството на здравеопазването, ще получат помощ под формата на специалните медицински лепенки.

В списъка ще бъдат включени и болните от наследствена фамилна амилоидоза с невропатия.

Болните от булозна епидермолиза са наричани още "пеперудени деца", тъй като кожата им е изключително чувствителна и най-малките наранявания могат да се превърнат в тежки рани.

Лечението и превръзките на тези хора са изключително скъпи, ето защо още през октомври 2012 г. те обявиха, че искат медикаментите им да бъдат поети от Здравната каса.

За повечето пациенти с тази диагноза закупуването на специалните превръзки е невъзможно поради изключително високите цени на медицинските изделия. 

Поради сериозния си проблем болните от булозна епидермолиза преди време се обърнаха и към омбудсмана, изпращайки му жалба, в която настояха да бъде обърнато повече внимание на страдащите от генетичното заболяване. В отговор те получиха подкрепа, а омбудсманът изпрати препоръка до министър Атанасова.