Родители на болни деца завеждат дело срещу България в съда в Страсбург 10.01 | 19:01
Терапия за лечение на Спинална мускулна атрофия (СМА) се прилага в цял свят, а в България - не
Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие, информира бТВ.
Родителите уточниха, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen".
Родителите припомниха, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите.
В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Водещи
-
Трябва ли максималната скорост по магистралите да бъде намалена
Ще успее ли мярката да повиши безопасността и какво още е нужно за справяне с войната по...
25.04 | 08:45
-
През деня се очакват повсеместни валежи
Жълт код за потенциално опасно време и обилни дъждове е обявен в 12 области на страната
25.04 | 08:15
-
Месец май - добър и ласкав за всички знаци на зодиака, но особено за теи зодии
Има и изключения
24.04 | 21:00
Най-четени
-
През деня се очакват повсеместни валежи
Жълт код за потенциално опасно време и обилни дъждове е обявен в 12 области на страната
25.04 | 08:15
-
Трябва ли максималната скорост по магистралите да бъде намалена
Ще успее ли мярката да повиши безопасността и какво още е нужно за справяне с войната по...
25.04 | 08:45
-
Борисов: Не може да има сглобка с хора, които не си дават реална представа за това, което са сътворили
"Отново сглобка – много зависи кой как ще се представи, кой от тях има интегритет, за да...
24.04 | 11:15