Славов: Важен момент е създаването на регистър на редките болести 28.02 | 21:20

Важен момент е създаването на регистър за редки болести. Това заяви на пресконференцията зам.-министърът на здравеопазването проф. д-р Чавдар Славов, съобщава агенция "Фокус”.

"Нормативно, регистърът е заложен в подготвения проект за наредба, която предстои да бъде финализирана и допълнително в подписано споразумение между Министерство на здравеопазването и норвежкия механизъм", посочи Славов.

Той заяви, че въпросният регистър ще бъде финансиран от средствата на този норвежки механизъм и ще даде възможност за подобряване на профилактиката, временната диагностика, както и лечението и адаптацията на тези пациенти.

"Първоначалната и основна идея е - да има отделна клинична пътека – редки болести, заради което има работна група, която разработва Наредба 40. По думите му, това трябва да приключи август тази година, т.е. финансирането на лечението на редки болести да се извършва от Здравната каса, допълни той.

Председателят на Алианса на хората с редки болести в България, Владимир Томов, заяви, че финансирането на лечението на редките заболявания било прехвърлено от 2011 година от Министерството на здравеопазването към Здравната каса.

"Ние не искаме положението да се връща така, както е било в миналото. Ситуацията по отношение на редките болести и на хората, засегнати от тях, се подобрява имено, защото са прехвърлени към Национална здравно осигурителна каса и към техният модел”, каза Томов.

Днес отбелязваме международния ден на редките болести. Тази година той преминава под мотото "Заедно за по-добра грижа". Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си, за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях.

В Силистра денят бе отбелязан с информационна маса в градския център, където се раздаваха постери, брошури и други разяснителни материали по този повод, съобщава Булфото.

В 13 ч. младежи и девойки се събраха на площад "Свобода” и с вдигане на ръце и пускане на балони изразиха своята съпричастност към страдащите от редките болести.

Местни организатори бяха БМЧК, Младежкият съвет по наркотични вещества, Превантивният информационен център по зависимости, Ученическият парламент и Регионалната здравна инспекция.

Участваха младежи, които са доброволци към тях и които предварително изработиха мартеници за малките пациенти в болничните заведения.