ШОК: Жена се превръща в жива статуя (ВИДЕО) 30.11 | 15:43
Ашли стада от изключително рядко генетично заболяване
Жена бавно и постепенно се превръща в жива статуя. Американката Ашли Курпийл страда от изключително рядкото заболяване прогресивна осифицираща фибродисплазия (FOP). От това заболяване страдат няколкостотин души по целия свят. Причината за появата му е мутация в гена ACVR1.
Заболяването се изразява в това, че физическите травми като падане или друго нараняване могат да доведат до разширяване на мускулите и ускоряване на процеса на вкостеняване, пише руският сайт "Гласът на Русия”.
Когато Ашли е била 3-годишна, лекарите ампутирали ръката ѝ, като предполагали, че момиченцето има рак. Няколко месеца по-късно обаче установили, че диагнозата им е погрешна и семейство Курпейл научило, че състоянието на дъщеря им е много по-лошо. На 31 години Ашли все още сърфира, пътува като вдъхновяващ оратор и гледа племенницата си.
"Имам енергия, така че ще се справя", казва Ашли. "Утре може и да нямам тази мобилност. Всеки ден правя каквото мога, докато мога. "Ашли наскоро се върна от Русия, след като жена с нейната диагноза се е свързала с нея, вдъхновена от излъчен репортаж за начина ѝ на живот.
Пътуването до Русия отворило очите на Курпейл. Това било не просто пътуване до друга държава, а до страна, където липсват каквито и да е приспособления за лицата с увреждания. "Ако сте с физически увреждания, ви маргинализират – коментира тя. – Всеки ме гледаше така, сякаш съм изрод", допълва Ашли.
По отношение на настоящата си мобилност Курпейл казва, че има ограничени движения в областта на врата си и може да ходи само на къси разстояния, защото ханшът и бедрата ѝ са слети и не може да вдигне ръката си нормално, но пък може да се храни с всичко, за което може да използва вилица.
Миналия месец Ашли е пътувала до Денвър, Колорадо, за да ѝ бъде поставена протеза на ръката. Едновременно пациент с FOP и с ампутирана ръка, Ашли чувства, че е в уникална позиция и работи за повишаване на осведомеността и подкрепата и за общностите на страдащите от двата физически недъга.
Водещи
-
Васил Божков обяви, че ще води европейската листа на коалиция „Център“
В кампанията ще заложим на позитивност. Няма да обещаваме неща, които няма да изпълним. Ще...
07.05 | 17:00
-
Бригадир Влади Караджов се върна в Би Ти Ви
Вместо да кърти, чисти, извозва и гради, Караджов започна да коментира важни и интересни теми...
07.05 | 16:45
-
ЦИК: Заличаване на регистрацията си за изборите са поискали две партии
Подготовката за изборите 2 в 1 върви нормално и в срок
07.05 | 16:30
-
Снахата на естрадната легенда: Запалиха къщата на баба ми на село, а тя изгоря. Като Паша Христова в самолета!
В полза на версията, че Паша и всички в самолета са били нарочени да загинат, Таня Иванова...
07.05 | 16:15
Най-четени
-
Гореща клюка за Везенков обикаля баскетболните среди
Интерес към 28-годишния българин има от страна на Бруклин Нетс
07.05 | 09:59
-
Коалицията "Солидарна България" регистрира листите си за участие на парламентарните избори
Регистрацията подадоха председателят на коалицията Ваня Григорова и Мая Манолова от ПП...
07.05 | 13:30
-
През деня ще бъде предимно слънчево с разкъсана висока облачност
По Черноморието ще бъде предимно слънчево
07.05 | 09:05
-
Налагат казарма на държавни служители, за да попълнят армията
Идеята вече се обмисля от Министерството на отбраната, но готов проект на закон няма
07.05 | 10:30