ШОК: Жена се превръща в жива статуя (ВИДЕО) 30.11 | 15:43
Ашли стада от изключително рядко генетично заболяване

Жена бавно и постепенно се превръща в жива статуя. Американката Ашли Курпийл страда от изключително рядкото заболяване прогресивна осифицираща фибродисплазия (FOP). От това заболяване страдат няколкостотин души по целия свят. Причината за появата му е мутация в гена ACVR1.
Заболяването се изразява в това, че физическите травми като падане или друго нараняване могат да доведат до разширяване на мускулите и ускоряване на процеса на вкостеняване, пише руският сайт "Гласът на Русия”.
Когато Ашли е била 3-годишна, лекарите ампутирали ръката ѝ, като предполагали, че момиченцето има рак. Няколко месеца по-късно обаче установили, че диагнозата им е погрешна и семейство Курпейл научило, че състоянието на дъщеря им е много по-лошо. На 31 години Ашли все още сърфира, пътува като вдъхновяващ оратор и гледа племенницата си.
"Имам енергия, така че ще се справя", казва Ашли. "Утре може и да нямам тази мобилност. Всеки ден правя каквото мога, докато мога. "Ашли наскоро се върна от Русия, след като жена с нейната диагноза се е свързала с нея, вдъхновена от излъчен репортаж за начина ѝ на живот.
Пътуването до Русия отворило очите на Курпейл. Това било не просто пътуване до друга държава, а до страна, където липсват каквито и да е приспособления за лицата с увреждания. "Ако сте с физически увреждания, ви маргинализират – коментира тя. – Всеки ме гледаше така, сякаш съм изрод", допълва Ашли.
По отношение на настоящата си мобилност Курпейл казва, че има ограничени движения в областта на врата си и може да ходи само на къси разстояния, защото ханшът и бедрата ѝ са слети и не може да вдигне ръката си нормално, но пък може да се храни с всичко, за което може да използва вилица.
Миналия месец Ашли е пътувала до Денвър, Колорадо, за да ѝ бъде поставена протеза на ръката. Едновременно пациент с FOP и с ампутирана ръка, Ашли чувства, че е в уникална позиция и работи за повишаване на осведомеността и подкрепата и за общностите на страдащите от двата физически недъга.
Водещи
-
Феноменът хало се появи в небето над София: Времето рязко се променя
Прогнозите са за пролливни дъждове и гръмотевични бури, ето къде ще ударят (КАРТИ)
16.07 | 21:00
-
Трети протест в защита на кмета Коцев в София и Варна
Демонстрацията е под наслов „Да свалим бухалките на дерибеите"
16.07 | 20:45
-
Фон дер Лайен: Вноските на държавите за следващия бюджет няма да се променят
Парите за отбрана ще се увеличат 5 пъти, така че да станат 131 млрд. евро, подчерта тя
16.07 | 20:30
-
НС: 140 км/ч остава максималната скорост на магистрала
На скоростен път караме до 120 км/ч
16.07 | 20:15
Най-четени
-
"Алфа рисърч": ГЕРБ печели убедително при избори днес, "ДПС-Ново начало" настига ПП-ДБ
"Възраждане" е в отстъпление - до 11.5%, за сметка на МЕЧ (6.3%), "Величие" остава на 4.1%.
16.07 | 12:30
-
България иска увеличаване на бюджета на Механизма за свързване на Европа за енергия
Това е един от възможните варианти за гарантиране на финансирането на модернизацията и...
16.07 | 14:45
-
Тризнаци, заченати по естествен път, в клиника "Мама и Аз" в Плевен
Състезание с времето
16.07 | 10:45
-
България изтегли нов дълг за 3,2 милиарда евро
Дълговата операция е в рамките на определения максимален размер на новия държавен дълг, който...
16.07 | 15:50